“Yargı sürecinin uzamasından dolayı ölen çocuklar var”

Ayşegül Özbek
Facebook Twitter

“Sağlık hakkıyla doğrudan ilgili olarak çocukların, güvenlik açısından endişe etmeyecekleri bir çevrede yaşama, sağlıklı ve yeterli besine ulaşma, güvenli içme suyu kaynaklarından yararlanma, sağlıklı bir ortamda eğitim alma, duygusal ve fiziksel ihtiyaçlarının tam olarak karşılandığı bir ailede büyüme gibi hakları vardır. Çocuğun sağlık hakkına erişimi denilince anlaşılması gereken, çocuğa, yalnızca hasta olduğunda başvurabileceği bir tıbbi müdahale merkezi sağlamak değil, çocuğun fiziksel ve duygusal olarak iyi olma halini mümkün kılan gerekli tüm koşulları yaratmaktır.”

Sağlık ve çocuk hakları alanında çalışan ve bu davalara bakan Avukat Dilşad Enhoş, 20 Kasım Çocuk Hakları Gününde çocuğun sağlık hakkına erişimini böyle anlatıyor.

Çocuğun sağlık hakkı meselesi ile ilgili bakmamız gereken temel metin, Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesidir. Türkiye’nin de uzun yıllardır taraf olduğu sözleşmenin 24. Maddesine göre, sözleşmeye taraf devletler, çocuğu olabilecek en iyi sağlık düzeyine kavuşturma ve çocuğa, tıbbi bakım ve rehabilitasyon hizmetlerini veren kuruluşlardan yararlanma hakkını sağlamakla yükümlüdür. Buna göre, hiçbir çocuk bu tür tıbbi bakım hizmetlerinden yararlanma hakkından yoksun bırakılmamalıdır ve bunun güvencesini sağlamak için devletler, çaba gösterme sorumluluğu altındadır.

Enhoş, Türkiye’de eskiye göre, yeni doğan ölümlerinin azalması, aşılamanın artması, genel sağlık sigortası kapsamında tüm çocukların temel sağlık hizmetlerine ücretsiz ulaşımı konusunda atılmış olumlu gelişmelerin olduğunu belirtse de bugün hâlâ devam eden çok sayıda eksikliğin olduğunun da altını çiziyor.

Bunların bazılarını şöyle sıralıyor:

SMA hastası çocuklar

“Bu eksikliklerin başında zamanla yarışılan hastalıklarda tedaviye erişim hakkında meydana gelen aksaklıklardan bahsedebiliriz. Örneğin SMA’lı bebeklerde gen tedavisinin 2 yaşına kadar bebeğe uygulanması zorunluluğu var iken aileler, kapsam dışı olan ilaçlara erişmek adına ya kampanya yapıyor ya da hukuki süreç başlatıyor. Yargının iş yoğunluğu ve belli hassas konularda yaratılan baskı ortamı neticesi davalardan karar alma aşamaları uzadığında ise telafisi imkânsız zararlar ortaya çıkıyor. Yakın zamanda onlarca SMA’lı bebeğin ölümü hepimizin gözü önünde gerçekleşti. Hal böyle olmasına rağmen, tek seferlik olan gen tedavisinin SGK geri ödeme listesine alınması yahut halihazırda kapsamda olan ve ömür boyu kullanım gerektiren ilacın, kriter şartı kaldırılarak tüm hasta bebeklere uygulanması konusunda adım atılmadı. Bu konuda geçen sene açılmış olan davalar halen devam ediyor.”

Kanser hastası çocuklar

“Aynı şekilde kanser hastası çocukların tedavisi için de zamanla yarış söz konusu. Her günün önem arz ettiği durumlarda, geri ödeme kapsamında olmayan ilaçları kullanmak zorunda kalan hasta çocuklar ve ebeveynleri, türlü bürokratik işlemlere ve akabinde dava sürecine mahkûm bırakılıyor. En kısa davanın neredeyse 1 sene sürdüğü ülkemizde, her ne kadar kanser hastaları ile ilgili çok sayıda olumlu emsal karar alınmış olsa da, yargılama sürecinin uzaması neticesi kaybettiğimiz çocuklar oluyor. Buradaki asıl sorunun yargının yavaş işlemesinin ötesinde, ağır tedaviler almak zorunda kalan çocukların bu külfete maruz bırakılması. Unutulmaması gereken temel mesele, görece pahalı ilaçları kullanmak bu çocuklar için tercih değil, zorunluluktur. Tedavinin kararını verenler ise alanında uzman hekimlerdir. Genel olarak bu çocuklar ya standart tedavi yöntemlerinden yeterli faydayı görmediği ya da alternatiflere göre daha etkili olduğu kanıtlanan yeni bir yöntem bulunduğu için bu tedavilere başvuruyor.”

Yoksulluk

“Bir çocuğun sağlıklı olması bedenen ve ruhen iyi durumda olması anlamına geliyor. Bedenen ve ruhen iyi durumda olmak ancak sağlıklı ve yeterli beslenme, sağlıklı suya erişebilme, insan onuruna yaraşır ve güvenli olan bir evde barınabilme, sevgi gördüğü ve ihtiyaçlarının giderildiği bir aileye sahip olabilme, iyi bir eğitim alabilme durumlarında mümkün olur. Tüm bu koşulların sağlanmadığı ortamlarda hayat süren çocukların sağlıklı olmasını beklemek abesle iştigal etmektir. Yoksulluk nedeniyle beslenme eksikliği çeken, ısınma problemi olan bir evde yahut sokakta kalan, okula gidemeyen, işçi olarak sömürülen, aile içi veya dışı istismara uğrayan, güvenlik endişesi olan, sevilmeyen ve varlığına saygı duyulmayan bir çocuk sağlıklı olmadığı gibi, koşulları iyileştirilmediği sürece iyi ve sağlıklı bir birey haline dönüşme yani tedaviye ulaşma şansı da yoktur. Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesinin 24. maddesi spesifik olarak çocukların sağlık hakkını düzenlemiş olmakla beraber, metnin tamamında hiçbir ayrım gözetilmeksiniz tüm çocuklara sağlanması gereken ve sağlık hakkıyla doğrudan bağlantılı diğer haklar sıralanmış ve devletlere pek çok sorumluluk yüklenmiştir.”

“Hekimlerin özgürce tedaviyi belirleme hakları gasp ediliyor”

Dilad Enhoş sağlık ve çocuk eksenindeki davalarla ilgili olarak yaşanan spesifik sorunlarla ilgili olarka ise şu bilgileri veriyor:

“İlk olarak süreç çocuğun alanında uzman doğru hekime ulaşması ve hekimin özgürce o çocuk için gerekli tedavi planını çizmesiyle başlamak zorunda. Özellikle SMA gibi nadir hastalıklarda çalışan doktor sayısının azlığı ve yaratılan baskı ortamı düşünüldüğünde, hekimlerin özgürce tedaviyi belirleme haklarının gasp edildiği, sözlü beyanlarda yeni nesil tedaviler önerilse bile standart prosedürden ayrılmanın hekimler üzerinde baskıya dönüştüğü durumlarla sıkça karşılaşıyoruz. Henüz hukuki süreç başlamadan yaşanılan bu olumsuzluk, bizi dava hazırlık aşamasında en çok zora sokan durumlardan yalnızca biri.

“İkinci olarak, Bakanlık iznine tabi kullanım zorunluluğu olan bazı ilaçların başvuru süreçlerinde yaşanılan bürokratik engeller de dava açmayı öteleyen önemli sorunlardan. Bunun dışında, geri ödeme listesinde olmayan ilaçlar için dava öncesi SGK’ya yapılmak zorunda olan resmi başvuru ve cevabının gelmesi için geçen süre de çocukların aleyhine.

Senelerce devam eden süreç

“Bu süreçler atlatılıp dava aşamasına doğru bir şekilde geçildiğinde ise bambaşka sorunlar meydana geliyor. Her ne kadar çocukların sağlık hakkına ücretsiz erişimi konusunda açılan davaların çoğunda, daha ilk aşamadan, tedaviye acilen ve ücretsiz erişim mümkün olabilesin diye ihtiyati tedbir kararı istenilip, alınabiliyor olsa bile; bugün az sayıda da olsa halen yargıda bu konuda olumsuz kararlar görmeye devam ediyoruz.

“Unutulmaması gereken husus, bu davaların yalnızca ilk derece mahkemesi en az 1 sene sürmekte ve akabinde üst derece mahkemelerine de gitme zorunluluğu bulunduğudur. Tedbir kararları ile ilaca erişim çoğu zaman yukarıda da dediğimiz gibi davanın başından itibaren çoğu zaman alınabiliyor olsa da sürecin senelerce devam edecek olması ve tedbir kararının davanın her aşamasında kaldırılabilecek nitelikte olması sebebiyle, gerek çocuk gerek ailesi üzerinde yaratılan bu psikolojik baskı başlı başına sağlık hakkı ihlali anlamına geliyor.”

Erişimi ücretsiz olmayan ilaçlar

En çok gündemde olan ise çocuklar için erişimi ücretsiz olmayan ilaçlar. Dilşad Enhoş  onlarca kanser ilacının SGK geri ödeme listesinde olmadığını belirtiyor.

“Bunlar sürekli komisyonlar tarafından incelemeye sokularak hangileri kapsamda olacak hangileri olmayacak şeklinde listelerle açıklanıyor. En temelde yurtdışı kaynaklı gen ilaçları, yeni nesil akıllı kanser ilaçları ve immunoterapi ilaçları liste dışı.

“Ayrıca, çocuklar üzerinde ilaç firmaları tarafından tamamlanması gereken faz aşamaları daha zor ve yatırım gerektiren bir süreç olduğundan, genelde firmalar böyle bir bütçeyi de ayırmak istemiyor. Bu durum da bizi endikasyon dışı ilaç kullanımına götürüyor. Endikasyon dışı ilaç da şu demek, ya bir ilaç Türkiye’de ruhsatlı olmayacak ya da Türkiye’de ruhsatlı olsa bile ruhsat alanında yazan alandan, dozdan, yaş aralığından farklı şekilde kullanılacak. Yani uygulamada çocuklar üzerinde kullanılan pek çok ilacın, aslen yetişkinler için üretilen ve ona göre ruhsat alan ilaçlar olduğunu görüyoruz. Bu noktada doz azaltımı, kullanım periyodunda değişiklik yapılarak hekimlerin reçete yazması ve ilgili reçete ile bu kullanım için Sağlık Bakanlığından onay alması gerekiyor. Aynı şekilde Türkiye’de olmayan bir ilacın buraya tek bir hasta için getirtilmesi de bu onaya bağlı.”

 

HPV aşısı çocuklara ücretsiz yapılmalı

Her yıl yaklaşık 300.000 kadının ölümüne yol açan rahim ağzı kanserinin en önemli sebeplerinden biri HPV virüsü. HPV virüsü, erkeklerde de farklı kanserlerin ortaya çıkmasına sebebiyet verebiliyor. Bu virüse karşı çok güçlü bir silah ise HPV aşısı.

Enhoş, alanda çalışan uzman hekimlerin neredeyse tamamının bu aşının, kız ve oğlan çocuklarına 9 yaşından itibaren uygulanması gerektiğini belirttiğini aktarıyor.

“En iyi sonuçların 9-12 yaş arasındaki çocuklara yapılan aşılama ile alındığı biliniyor. Aktif cinsel yaşam başlamadan ve bağışıklık sisteminin en yüksek noktada olduğu orta çocukluk döneminde uygulanan 2 doz aşı, ileride meydana gelebilecek olası kanser risklerini yüzde 70 oranında azaltıyor. 13 yaş sonrasında ve 26 yaşına kadar olan dönemde aynı koruyuculuk için 3 doz aşıya ihtiyaç duyuluyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün de tavsiyesi ile Kanada, Avusturalya, Finlandiya, Norveç, Danimarka gibi gelişmiş olan pek çok ülkede HPV aşısı, ulusal aşı takviminde yer alıyor, okul çağındaki çocuklara ücretsiz olarak uygulanıyor. Ancak maalesef söz konusu aşı ülkemizde ücretli. 1 dozunun ücreti 696 TL. Türkiye gibi ekonomik güçlük çeken ailelerin çocuklarının yer aldığı bir ülkede, 3 doz aşı için 2.088 TL ödeyebilmek gerçekçi değil. Gerek aşının ücretli olması gerekse HPV virüsünün salt cinsellikle bağdaştırılması yönündeki yanlış bilgiler neticesi, ülkemizin çocukları gelecekte önlenebilir kanser riskleriyle baş başa bırakılıyor.

Söz konusu aşı bir an evvel, ulusal aşı programına alınarak okullarda, çocuklarımıza ücretsiz olarak yapılmaya başlanmalı.”